Viata lui Ian

Eu si Scott am decis ca este timpul sa impartasim cu totii povestea vietii fiului nostru. Din pacate, putini dintre membrii familiilor noastre si prietenii nostri au avut sansa sa cunoasca “raza noastra de soare”. Speram ca povestea lui sa va emotioneze macar un pic. Este dificil de descris copilul tau in cateva cuvinte, insa eu si Scott l-am descris ca: “luptator”, “rezistent” si “rabdator”. In cele 47 de zile de viata Ian a indurat mai mult decat altii intr-o viata. Sufletul sau a fost, putin spus, minunat. Nu a vrut sa renunte. Recent am luat masa cu una din terapeutele lui Ian care il masa zilnic, pentru a nu face edeme. Chris l-a descris pe Ian ca fiind un “suflet dulce si cald”. Ni se spunea incontinuu de catre personalul medical de la Spitalul de Copii ca Ian a sfidat orice prognostic si nu le venea sa creada ca se poate lupta atat. Ian s-a luptat mai tare ca orice om de pe care l-am intalnit pana acum. A mostenit asta de la taticul lui. Acum este in Rai cu bunicul Ken si de acolo are grija de noi.

Eu si Scott am documentat viata lui Ian cu ajutorul fotografiilor. Cate o poza a fost facuta zilnic pentru a arata medicilor corpul sau si eczemele in continua dezvoltare. Acum fotografiile pot fi folosite pentru a arata tuturor prin ce a trecut si a invata din experienta lui. Cu toate ca el este pentru totdeauna in inimile si gandurile noastre, fotografiile ne ajuta sa ne amintim durerile prin care a trecut si ce luptator am avut.

Ziua 1 – 25 iunie

Sosirea la spitalul St. Joseph’s.
Cateva ore in travaliu.
Ura! E baiat!
Primul sarut in calitate de parinti!
Inghet! Cineva sa ma inveleasca!
Tati a venit sa ma ajute.
Prima poza a familiei Gromowski.

Am fost programata pentru nastere indusa din cauza preeclampsiei. Data prevazuta a nasterii lui Ian era 10 iulie 2007. Scott, mama si eu am mers la Spitalul St. Joseph’s in data de 25 iunie, la ora 5 dimineata. Ian s-a nascut la ora 15:36 si a cantarit aproape 4 kg si a avut 51 cm lungime. Ce baiat mare! A fost o zi fantastica! Mama si Scott au fost ajutorul meu. Amandoi au fost fantastici! Dupa ce mi-au rupt apa mecanic, in jurul orei 7:30 asistentele au observant meconium in lichidul amniotic. Avand in vedere ca erau ingrijorati ca bebe sa nu aspire meconiu, au anuntat echipa de urgenta ca sa fie prezenta la nastere. Meconiul este primul scaun al bebelusului, este lipicios, gros si de culoare verde inchis. In mod normal se intampla sa fie evacuat de bebe in timpul nasterii si cateva zile dupa nastere. Meconiul inhalat poate bloca partial sau total caile aeriene ale copilului. Chiar daca mai poate intra aer in plamanii bebelusului, meconiul se prinde de caile aeriene atunci cand expira. Chiar daca merconiul irita caile aeriene ale copilului si ii provoaca dificultati de respiratie, acest lucru este destul de obisnuit. In cel mai rau caz copilul sta la terapie intensiva 2-3 saptamani, timp in care meconiul se elimina din plamani.

Mi s-a facut anestezie epidurala si totul a decus foarte usor. Intr- un timp foarte scurt Ian s-a nascut sanatos. Matusa Missy a fost primul vizitator in sala de nasteri. Ian a fost cantarit, spalat, invelit si adus la mine si la Scott. Apoi am fost transferata in salonul meu si Ian a fost luat de asistente. Cand am ajuns in salon mi-am dat seama ca asistentele sunt ingrijorate din cauza lui Ian. Venisera sa ii faca baie si sa il verifice, insa le-am auzit spunand ca are febra si ca trebuie sa ajunga la terapie intensiva neonatala pentru o evaluare. Oh, nu! Ca proaspata mamica imi doream ca Ian sa stea cu mine si Scott. Eram foarte ingrijoarata. Scott era langa mine sa ma incurajeze. Cateva ore mai tarziu un medic de la TI a venit in camera, ne-a spus ca Ian a inhalat meconiu si ca e un pic tahicardic (are batai rapide ale inimii) si ca are febra. Repet, se pare ca e frecventa aceasta situatie. Ne-au spus ca nu e cazul sa ne ingrijoram si ca ar trebui sa ma odihnesc, apoi il vom putea vizita la prima ora de dimineata.

Ziua 2 – 26 iunie

Ne-am trezit dimineata si ne-am dus imediat la TI. Nu am fost prea fericita sa il vad pe Ian in incubator. Este oribil sa iti vezi copilul acolo. Am privit cum asistentele il hraneau prin gavaj. Un tub a fost introdus prin gura pentru a ajunge in stomac, tub prin care i se dadea lapte praf. Simteam ca este cea mai urata situatie prin care putea trece Ian. Greseam. Eu si Scott am stat toata ziua langa el. Medicul de garda ne-a spus ca este increzator si ca il va externa in acea zi.  Increzatori, l-am asteptat la mine in salon si intr-un final a fost adus la noi. Eram super fericiti!

Am avut multi vizitatori in acea zi. Instinctul de mama imi spunea totusi ca ceva nu e in regula cu Ian. Dupa ce au plecat toti, eu si Scott am chemat o asistenta. Ian se zvarcolea ca si cand ar fi avut dureri. Spre dezamagirea noastra, asistenta ne-a spus ca va trebui sa il duca la TI. Eu si Scott am stat toata dupa-amiaza acolo. Nu am putut dormi, asa ca am stat trezi pana dimineata.

Ziua 3-6 – 27-30 iunie

Ce cald e la mama in brate, cu 3 zile inainte de vaccinul antihepatita B.
Sa ma inveleasca cineva!
Mami, nu prea imi plac baitele.

Am avut aceeasi rutina cateva zile. In cea de-a treia zi cei din spital au fost foarte draguti si m-au lasat sa stau in salonul meu inca o noapte. Eu si Scott am stat non-stop la TI si am reusit sa il alaptez pe Ian cand se putea. Cand nu putea respira bine il hraneau prin gavaj sau ii dadeau biberon.

Dupa cea de-a treia zi am reusit sa stam intr-o camera familiala vis-a-vis de salonul de TI, mai ales ca eram hotarati sa nu plecam acasa fara baiatul nostru. Nu l-am lasat singur nici macar un moment, cu exceptia orelor de masa si cand mergeam la baie. Ii citeam carti, il leganam, il schimbam de scutec, ii faceam baita. Eram acolo la fiecare masa a lui. Seara tarziu si dimineata devreme asistentele ne chemau mereu.

Mergeam pana la capatul culoarului, in pijmale, sa ne hranim baietelul nostru frumos. Vizitele la TI erau limitate, insa noi aveam mai multe. Spre exemplu parintii nostri erau acolo zilnic.

Eram pe punctul de a semna un contract de vanzare pentru o noua casa. Brokerul nostru a trimis un reprezentant la spital pentru a putea sa il imputernicesc pe Scott pentru a semna tranzactia. L-am lasat singur pe Scott. Trebuia sa fie o zi asa de frumoasa. Cumparam casa pentru ca Ian sa creasca in ea si nici unul dintre noi nu a putut sa fie acolo la incheierea tranzactiei. Era trist, insa a fost momentul perfect ca eu si Ian sa petrecem timp impreuna, in timp ce tati avea grija de noua noastra casa.

Zilnic ii urmaream pe medici. Vroiam sa stim cat mai multe despre starea lui Ian. Puneam multe intrebari. Nu intelegeam de ce Ian e inca acolo. Am realizat repede ca intrebarile noastre insistente nu erau binevenite cateodata. Noi intrebam oricum.

Ziua 7 – 1 iulie

In sfarsit! Asistentele de la spitalul St. Joseph’s ne-au spus ca medicii cred ca Ian e ok si poate merge acasa a doua zi! Mai aveam doua lucruri de rezolvat inainte de externare. Trebuia sa faca testul auditiv si vaccinul contra hepatitei B. Ma invinovatesc pentru ca nu am fost suficient de informata in privinta vaccinurilor.

Se recomanda vaccinarea antihepatita B a sugarilor inainte de a parasi spitalul. Nu este obligatoriu.
Vaccinul contra hepatitei B poate provoca reactii serioase daca sistemul lui imunitar e deja compromis, asa cum a fost in cazul lui Ian.

Ian a fost vaccinat. Pana la sfarsitul zilei reactia lui alergica incepuse. Toti medicii si asistentele din spital imi transmiteau acelasi mesaj: reactia lui Ian nu putea fi de la vaccin. “Vaccinurile nu pot cauza asa ceva.” “Mamica, toti copiii trec prin diverse eruptii, insa un vaccin nu poate cauza asa o eruptie.”

Daca ne-ar fi fost inmanat prospectul (din data de 11.07.2001) asa cum este mentionat in lege, am fi stiut ca “reactii alergice severe (foarte rare)” sunt posibile in urma vaccinarii. In mod incredibil, in timpul scurt de la nasterea si pana la moartea lui Ian, un nou prospect a fost lansat pentru vaccinul antihepatita B in data de 18.07.2007, care pentru prima data in 7 ani clarifica mai bine: “Problemele severe sunt foarte rare. Reactiile alergice severe pot aparea odata la 1,1 miloane de doze. Un vaccin, ca orice medicament, poate cauza o reactie severa. Insa riscul ca un vaccin sa cauzeze o vatamare serioasa sau chiar moartea este foarte mic.”

Nu ar trebui ca asistentele si medicii de la spital sa fie informati ca insusi pe prospectul de la CDC este mentionat ca din cauza vaccinului antihepatita B pot aparea reactii alegice severe? Daca nu sunt informati, atunci cum pot recunoaste o reactie post-vaccinala? Este posibil ca nici macar medicii sau asistentele care l-au vazut pe fiul nostru sa nu stie despre informatiile din prospect? Cazul fiului nostru a demonstrat ca poate aparea o reactie la vaccinul antihepatita B. Din acel moment ne-am dat seama ca se intampla mult mai des decat este raportat.

Prospectul mentioneaza ca in cazul in care copilul prezinta o reactie adversa, parintii ar trebui sa roage medicul, asistenta sau departamentul de sanatate sa raporteze reactia adversa prin completarea formularului VAERS. Prospectul mentioneaza ca este de datoria parintilor sa roage personalul medical ca sa raporteze reactiile adverse. Se stie ca parintii in mod normal nu fac aceste solicitari si implicit nu sunt completate aceste rapoarte. Nu ar trebui ca personalul medical sa faca asta automat? Cum este posibil ca numarul actual de cazuri sa fie apropiat de cel al raportarilor in VAERS? Unul dintre neonatologii lui Ian a raportat cazul lui in VAERS. Ea deasemenea a dorit sa documenteze cazul si sa publice un studiu pentru Jurnalul Academiei Americane de Pediatrie, dar spitalul i-a interzis sa faca asta.

Sa scriu povestea asta a fost foarte greu. In unele zile abia daca incep sa scriu o propozitie, apoi incep sa plang si ma opresc din scris. Daca as fi terminat povestea inainte de  15 ianuarie 2008 cand am aflat despre vaccinul antihepatita B, informatiile nu ar fi fost o parte a povestii lui Ian. As fi spus ca incidentul a fost un fenomen medical, pentru ca nu aveam informatile pe care le detinem acum.

Socrul meu, Larry, a spus de la bun inceput ca vaccinul a fost cauza. Eu si Scott am stiut de asemenea si le-am tot spus celor de la spitalul St. Joseph’s. Nimeni nu ne-a ascultat. Mai tarziu, cand eram la Spitalul de Pediatrie, o multime de specialisti l-au vazut pe Ian. Toti au spus acelasi lucru: “Ceva i-a deranjat sistemul, dar nu este insa de competenta mea.”. Nimeni nu si-a putut da seama ce a provocat asta. Am sugerat de mai multe ori ca ar putea fi vaccinul. Ni s-a spus mereu ca e imposibil. A fost intepat, impuns si testat pentru cele mai rare boli, insa explicatia legata de vaccin nu a fost luata in considerare. Nu am putut sa intelegem de ce. In timp ce eu si Scott tot insistam asupra vaccinului antihepatita B, ei ne spuneau ca nu este posibil. Da-ti seama singur, dupa ce citesti tot si vezi pozele.

Ziua 8 – 2 iulie

La 24 de ore de la administrarea vaccinului antihepatita B.
La 24 de ore de la administrarea vaccinului antihepatita B.

Ian a decedat in august 2007. In luna octombrie eu si Scott l-am rugat pe neonatologul lui Ian sa scrie autoritatilor federale ca sa verfice daca au mai existat cazuri similare cu a lui Ian. In ianuarie 2008, spre mirarea neonatologului si a intregii Clinici de neonatologie din Spitalul de Pediatrie, a sosit un CD de la Centru pentru Preventia Bolilor (CDC), in care era mentionat ca au mai existat “cateva cazuri” (adica sute de cazuri) raportate. Cazurile au fost similare. Copiii au primit vaccinul antihepatita B, iar in 24 de ore s-au imbolnavit si au decedat. Acestea sunt doar cazurile raportate de catre parinti. Cate cazuri oare mai exista neraportate?

De stiut: Dupa administrarea vaccinului, aceste simptome au aparut in decurs de cateva ore: trombocitele au scazut de la 248.000 la 131.000, a aparut eczema, au aparut manifestari similare convulsiilor, era iritat, avea plans necontrolabil, refuza laptele si avea simptome similare cu viroza.

Ziua 9-10 – 3-4 iulie

Starea lui Ian s-a inrautatit. Trombocitele au continuat sa scada. Daca inainte il alaptam, acum nu dorea sa manance. Avea probleme cu respiratia. Era foarte iritat si nu se oprea din plans. Eu si Scott ne-am speriat foarte rau.

Ziua 11 – 5 iulie

Un medic de la spitalul St. Joe, caruia ii lipseau bunele maniere, ne-a spus ca Ian are un virus si ca are 50% sanse de supravietuire. Trombocitele ajunsesera la 7.000, unde valoarea normala era intre  200.000-300.000. Exista posibilitatea sa moara din cauza sangerarilor. Ian a fost izolat.

Ziua 12-15 – 6-9 iulie

Voi mai avea ocazia sa il tin in brate inca de doua ori.
Cum arata Ian la cateva zile dupa vaccinul antihepatita B.
Botezul lui Ian pe 9 iulie.

Respiratia lui Ian se oprea in mod repetat. Eram o epava. Privindu-mi copilul cand se chinuia sa respire este ceva ce niciun parinte nu ar trebui sa vada. Ma uitam la monitoare si saream de pe scaun la fiecare sunet ce atentiona ca scadeau valorile drastic.

La un moment dat toate valorile s-au prabusit ducand inevitabil la intubarea lui. Din acel moment au inceput edemele, ceea ce insemna ca se umple cu lichid.

In data de 8 iulie am reusit sa il tin in brate cateva minute. A-l avea in bratele mele a insemnat enorm de mult. A fost botezat pe 9 iulie. In aceeasi zi ne-am decis sa il transferam la Spitalul de Copii. Nu erau siguri daca va rezista transportului, ceea ce a insemnat o decizie foarte grea pentru mine si Scott.

Ziua 16 – 10 iulie

Ian a fost transportat cu succes la Spitalul de Copii. Era a doua oara cand am iesit afara de cand s-a nascut Ian. Am mers catre ambulanta fiind foarte speriata. M-am rugat pe tot parcursul drumului catre Spitalul de Copii. Melodia “Cum sa salvezi o viata” a trupei The Fray se auzea in ambulanta. Acea melodie imi va aminti mereu de fiul meu. Spitalul de Copii a fost la fel de infricosator ca si drumul. A fost exact ca in filme. O groaza de medici erau in jurul lui Ian. Era intepat cu ac dupa ac, a fost luat sange si a fost prelevata o biopsie a maduvei spirarii. Ian a fost ciuruit. Nu imi pot imagina cum se simtea fiul meu atunci. A fost un copil asa de cuminte. In timp ce eu si Scott eram devastati si obositi, am fi dat orice sa fim noi in locul lui.

Ziua 17-29 – 11-23 iulie

Familia Gromowski.
Fiul nostru, Ian.
O alta poza a lui Ian.
Il voi mai tine pe Ian in brate inca odata dupa asta.
Familia Gromowski.
Ian, tati si maimutica.

Toti specialistii de la Spitalul de Copii l-au vazut pe Ian: dermatologi, reumatologi, nefrologi, imunologi, hematologi si infectionisti si lista poate continua. A fost testat pentru boli care apar in maxim unul sau doua cazuri in lume.

Nimeni nu si-a putut da seama ce se intampla cu fiul nostru. Nimeni nu a luat in considerare vaccinul antihepatita B. Ce a fost mai rau e ca am aflat ca nu exista nici un fel de tratament pentru reactia alergica produsa de vaccin. Ian a primit cel putin 4 transfuzii de sange sau de trombocite pe zi. Numarul de trombocite ramanea mic. Avea eczeme peste eczeme si era alergic la anumite antibiotice. Cu toate acestea el a ramas un baiat calm si puternic.

Ne-a facut sa fim niste parinti mandri. Eu si Scott am dormit la Spitalul de Copii. Nu am mers deloc acasa. Am fost norocosi sa avem prieteni minunati si o o familie minunata care ne-au ajutat sa ne mutam din Milwaukee in noua casa din Brookfield. Voi ramane vesnic indatorata lor.

Ziua 30 – 24 iulie

Ian a suferit o operatie pentru a i se introduce un tub in abdomen. Acest tub i-a permis sa faca dializa peritoneala pentru a putea fi scos lichidul acumulat in corp. Ii ajuta si rinichii care incepusera sa cedeze.

Ziua 31-36 – 25-30 iulie

Ian cu maimutica.
Tati e eroul meu!
Ador sa ma pupe tati!
Ador pupicii de la mama!
Ochii mei frumosi.

Dupa ceva timp rinichii au inceput sa functioneze bine. Un succes! Cand a fost extras aproximativ tot lichidul din abdomen, am observat ca ficatul lui era marit. Se vedea clar ca o protuberanta in abdomen. Chiar daca era partial afectat, ficatul lui incepuse sa se vindece. Eu si Scott simteam ca toate medicamentele ii fac rau acestui mic corp.

Am solicitat sa ii fie oprite toate medicamentele mai putin analgezicele.

De la o zi la alta Ian arata mai bine. Incepea sa deschida ochii si se misca mai mult.

Pentru prima data eu si Scott am mers sa dormim acasa.

Am plans tot drumul spre casa pentru ca era prima data in viata lui Ian cand imi petreceam nopatea departe de el.

Ziua 37 – 31 iulie

Te iubesc enorm, Ian.
Mami, bratele tale sunt atat de comfortabile.
Mi-as fi dorit sa fac asta mereu!

A fost ultima data cand l-am tinut pe Ian. L-am tinut in brate doua ore. A adormit in bratele mele. In timp ce multe mamici vad acest gest ca fiind unul normal, eu imi voi aminti de acest lucru in principal si il voi tine in inima mea. Fiul meu s-a uitat la mine si a dormit in bratele mele. Nimic nu va putea inlocui acel sentiment.

August nu a fost o luna buna pentru Ian. Imediat dupa ce am facut aceste poze totul s-a schimbat in rau. In timpul celei de-a treia biopsii de maduva i-au fost administrate din greseala antibioticele la care era alergic. A devenit din ce in ce mai bolnav.

A fost transferat in carantina pentru ca leucocitele lui erau aproape 0, ceea ce risca sa il puna in pericol in cazul in care lua vreo infectie si nu putea lupta cu ea.

Ziua 38-46 – 1-9 august

In acelasi timp, in data de 6 august, bunica mea a decedat in Colorado. Am fortat-o pe mama sa se duca la inmormantare pentru a putea fi langa fratii si surorile ei, cu toate ca a protestat. Au plecat in data de 7 august.

Intr-un final nu a mai ajuns la inmormantare, s-a intors in data de 9 august cand a auzit de starea in care se afla Ian. A fost un moment foarte dificil pentru familia noastra.

In data de 9 august a avut loc o intalnire cu medicii lui Ian. Ne-au anuntat ca dupa ce-a de-a treia biopsie au aflat ca maduva lui nu produce trombocite, leucocite sau hematii.

Analogia lor: sangele lui poate fi comparat cu terenul din Lambeau in timpul unui meci al echipei Packer. Daca stai in mijlocul terenului, vezi o mare de galben, verde si alb, culorile fanilor (reprezentand trombocitele si leucocitele). Terenul Lambeau a lui Ian nu avea fani.

Am decis sa il trecem pe Ian pe lista de transplant medular in speranta ca se va gasi un donator potrivit cat mai curand. Dar nu a fost sa fie. Dupa ce am iesit din intalnire am aflat ca saturatia respiratorie a lui Ian era de 60%. Trebuia sa fie de 100%. Micutul lui corp ceda. Nu mai putea sa astepte. Micutul nostru luptator pierdea ultima sa batalie.

Ziua 47 – 10 august

La aproximativ ora 1:00 dimineata Ian Larsen Gromowski a plecat in Rai sa se intalneasca cu bunicul Ken.

Nu exista cuvine care sa exprime ceea ce am simtit eu si Scott, ce simtim acum, sau ce vom simti tot restul vietii noastre. Am avut un fiu ce a murit dupa 47 de zile in care a suferit enorm. A spune ca il iubim si ne lipseste nu ne face sa ne simtim mai bine. Viata ne-a schimbat enorm. Suntem niste oameni schimbati. Nimeni si niciun alt copil nu va putea inlocui “raza noastra”, pe Ian.

Sursa: Vocea lui Ian